Im Interview erzählt Frau Manuela Sturm, stellvertretende Geschäftsführerin von Brustkrebs Deutschland e.V., etwas über die Geschichte und die Arbeit des Vereins.
Frau Sturm, den Verein Brustkrebs Deutschland e.V. gibt es seit etwas über 15 Jahren. Bitte erzählen Sie uns etwas über die Entstehung.
Der Verein entstand 2003 auf Initiative von Renate Haidinger. Sie erkrankte selbst im Jahr 2000 an Brustkrebs und war schockiert darüber, wie schwierig es war, als Patientin an fundierte Informationen zum Thema Brustkrebs zu kommen. Das war der Auslöser für sie, ein Jahr nach der eignen Diagnose zunächst den Verein brustkrebs-muenchen e.V. mit überwiegend regionalen Angeboten zu gründen und 2 Jahre später dann Brustkrebs Deutschland e.V. – eine unabhängige Informationsplattform, deren Angebote deutschlandweit genutzt werden können.
Welche Angebote bietet Ihr Verein Betroffenen?
Über viele verschiedene Kanäle - dazu gehören die Website brustkrebsdeutschland.de, unser YouTube-Kanal, Email-Newsletter, Facebook und Instagram sowie unser umfangreiches Printangebot - werden nicht nur Informationen zu den Themen Prävention und Früherkennung, sondern auch zu Behandlungsmethoden bereitgestellt. Wir arbeiten hier sehr eng mit unserem ärztlichen Beirat zusammen, dem über 40 namhafte Brustkrebs-Spezialisten angehören. Zudem ist es uns wichtig, dass alle bereitgestellten Informationen gut verständlich und kostenlos sind. Bei uns erhält man aber nicht nur umfangreiches Informationsmaterial, sondern wir geben auch konkrete Hilfestellungen in Form einer persönlichen Beratung in einzelnen Kliniken, halten Vorträge und Workshops und bieten jeden Montag unter 0 800 0 117 112 von 17.30 Uhr bis 19.00 Uhr eine kostenlose ärztliche Telefonsprechstunde an. Zusätzlich haben wir die Möglichkeit, in die Bedürftigkeit geratene Patientinnen mit unserem Soforthilfefonds finanziell zu unterstützen. Eine Herzensangelegenheit sind uns außerdem unsere Wohlfühlpäckchen, die jede Patientin kostenlos bei uns anfordern kann und die neben umfangreichen Informationen auch Kleinigkeiten für das Wohlbefinden enthalten. Darüber hinaus haben wir die Aktion „Perücken für Südeuropa“ ins Leben gerufen, bei der wir gut erhaltene, gebrauchte Perücken (und mittlerweile auch BHs und Prothesen) sammeln und an bedürftige Frauen beispielsweise in Griechenland, Portugal oder Albanien weitergeben.
Wie wird das Angebot angenommen?
Das Angebot erfreut sich großer Beliebtheit und wir bekommen sehr viel positive Rückmeldungen von Patientinnen und deren Angehörigen. Einzelne Angebote – wie beispielsweise unsere Wohlfühlpäckchen oder unsere Aktion „Perücken für Südeuropa“ wurden so gut angenommen, dass wir sie nur noch dank der tatkräftigen Unterstützung unserer ehrenamtlichen Helferinnen aufrechterhalten können.
Brustkrebs ist die häufigste Krebserkrankung der Frau. Wie haben sich die Möglichkeiten der Diagnose und Behandlung in den vergangenen Jahren verbessert?
Das Wichtigste ist wohl: Tumor ist nicht gleich Tumor. Man hat gelernt, ganz genau zu prüfen, um welche Art von Brustkrebs (welche Tumorbiologie) es sich handelt, auf dieser Basis das individuelle Risiko abzuschätzen und daraus zielgerichtete Therapien abzuleiten. In den vergangenen Jahren haben sich die Testmöglichkeiten enorm verbessert. So ist heute mit den zur Verfügung stehenden Tests viel besser vorhersagbar, wer von einer bestimmten Therapie profitieren wird und wem sie erspart werden kann. Dies hat auch – und Gott sei Dank - eine gewisse Deeskalation zur Folge, sowohl bei der medikamentösen Therapie wie auch bei der operativen.
Wie verändert sich das Leben nach einer Brustkrebsdiagnose?
Man wird sich der Endlichkeit des eigenen Lebens bewusst, ist konfrontiert mit der Frage, wie viel Zeit einem noch bleibt. Alles, was einen umgibt, erfährt plötzlich eine andere Gewichtung, wird anders wahrgenommen im Guten wie im Schlechten. Die Balance verändert sich.
Die Diagnose betrifft ja nicht nur den Betroffenen, sondern auch das Umfeld. Wie gehe ich als Partner oder Angehöriger mit dem Thema um bzw. wie helfe ich am besten?
Authentisch bleiben, sich auf sein Bauchgefühl verlassen, genau hinhören (auch das, was vielleicht nicht gesagt wird), einfach nur da sein und der Partnerin oder Angehörigen das Gefühl geben, dass sie jegliche Hilfe auch annehmen darf.
Was viele Menschen nicht wissen: Auch Männer können an Brustkrebs erkranken. Unterstützen Sie auch männliche Patienten?
Ja, auch Männer können erkranken. Ca. 650 – 700 Männer pro Jahr in Deutschland sind betroffen. Das macht etwa 1 % der Neuerkrankungen aus. Selbstverständlich gelten auch alle unsere Angebote für Männer.
Im Rahmen der „We Care Global Challenge“ von Henry Schein wurden auf der Nationalen Vertriebstagung in Berlin 1.750 kleine Beigaben für das Wohlfühlpäckchen für Brustkrebspatienten gepackt. Was genau ist in den Päckchen drin?
Die Päckchen enthalten in erster Linie umfangreiche Informationen in gut verständlicher Sprache, aber auch ein paar Kleinigkeiten für das Wohlbefinden. Die Grundidee dieses Päckchen ist jedoch, dass es von den Patientinnen selbst gestaltet (bemalt oder beklebt) und mit kleinen Dingen (Musik, Rezepten, Fotos, einem besonderen Duft etc.) befüllt wird, die ihnen guttun bzw. die sie besonders gerne mögen. Wenn es ihnen dann einmal nicht so gut geht, können sie das Päckchen öffnen und werden merken, dass es ihnen gleich wieder besser geht.
Was bedeuten diese Päckchen für die Betroffenen?
Mit den Päckchen geben wir den Patientinnen das Gefühl, dass jemand für sie da ist, dass sie eine Anlaufstelle haben. Wir helfen ihnen, ihre Krankheit zu verstehen und geben ihnen ein Instrument an die Hand, das Ihnen hilft schwierige Zeiten während, aber auch nach der Therapie zu überstehen.
Vielen Dank für das Gespräch!
Falls Sie den Verein unterstützen möchten, erhalten Sie weitere Informationen unter www.brustkrebsdeutschland.de
